Каждое лето Альбина Хенсртдинова ездила к бабушке в деревню Челкаково в Башкирию, где отдыхала и помогала ей. Так пошло с детства, и став уже взрослой и студенткой первого курса Уральского государственного педагогического университета, она снова отправилась туда летом 2002 года.
«Заберите меня!»
– Вечером носила воду из колодца, а, проснувшись утром, вдруг увидела отёки на лице, – вспоминает первые симптомы заболевания Альбина. – К вечеру уже отекали ноги. Сначала не обращала внимание. Может, надорвалась или воды много выпила? Бабушка лечила народными средствами, прикладывала к отёкам капусту. Но с каждым днём отёчность становилась всё больше, а через неделю не смогла залезть в мужские галоши.
Девушку увезли в деревню Бураево, где находилась районная больница. Её лечили гормонами и капельницами. Взяли анализы, гемоглобин низкий – 57. Медики настаивали на осмотре в Уфе.
– Какая Уфа, я там никого не знаю! – грустно улыбается Альбина. – Позвонила родителям, реву: «Заберите меня!» Они приехали, можно сказать, выкрали из больницы, потому что меня не отпускали. Привезли в Екатеринбург, и здесь пролежала восемь месяцев – с августа по май, отпустили домой всего два раза – на Новый год и 8 Марта. Можно сказать, сроднилась с больницей, сдружилась с медсёстрами.
Врачи поставили девушке неутешительный диагноз – быстропрогрессирующий гломерулонефрит. Почечная недостаточность развивается в сроки от нескольких дней до недель или месяцев. В марте 2003 года Альбина прошла первую процедуру гемодиализа.
Смертельный приговор?
…Она родилась 14 октября 1982 года, и даже имеет медаль времён СССР «Рождённой в Свердловске». Папа Сави и мама Фануза работали на стройке. В семье росла старшая сестра Лилия.
– Когда училась в школе, активно занималась ритмикой, настольным и большим теннисом, лёгкой и даже тяжёлой атлетикой, каратэ, – рассказывает Альбина о детскоюношеских годах. – Росла пацанкой, попробовала всё, что можно, стараясь понять, что мне по вкусу. Узнав о болезни и необходимости три раза в неделю по четыре часа в день проходить процедуру диализа, жить не хотелось. Врачи сказали: это счастье, что ты к нам попала. А у меня такой стресс! Если бы не родители и сестра… Семья – единственные люди, которые от тебя точно не откажутся. Мужчина может уйти, родные – никогда. Друга тогда не было, а вот многие подруги перестали со мной общаться. Подруги ли? Было обидно.
– Ещё в начале 2000х диагноз ХПН – хроническая почечная недостаточность считался смертельным приговором, – откровенно рассказывает президент Челябинского отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «Нефролига» Ольга Абдрахманова, находящаяся на диализе 21 год. – Врачи давали пару лет жизни, да и то не всем. Мест в диализных центрах не хватало, поэтому медики отказывали в процедуре диабетикам, пациентам 60+. Больные покупали места даже за деньги, но качество диализа невысокое, к тому же нужны сопутствующие препараты, а их не купить. Тогда россияне начинали осваивать Турцию, больные заказывали знакомым привезти лекарство.
Альбина всё же окончила педагогический вуз, получив специальность учителя математики старших классов. Три года отработала по профессии, но уже физически не могла продолжать.
Девушка поняла, что хочет жить дальше, когда врачи подарили надежду, сообщив о возможности сделать пересадку почки: «Сдашь анализы, проведём операцию и будешь жить обычной жизнью, только таблеточки пить».
Какие раздумья! Альбина в эти дни чуть ли не порхала от счастья. И 11 июня 2004 года ей пересадили донорскую почку. Жизнь и правда стала входить в привычную колею. Более того, она познакомилась с молодым человеком Анатолием, ребята сыграли свадьбу 4 августа 2006 года. И задумались о ребёнке, благо, врачи одобрили. Женщина забеременела, ей нужно было выходить плод семь месяцев, а потом кесарево сечение. Дольше нельзя. Донорскую почку пересаживают в брюшную полость, поэтому есть немалый риск. Но на сроке шесть месяцев ребёнок не очень удачно повернулся в утробе и передавил выход к почке. В феврале 2007 года Альбина потеряла и ребёнка, и почку…
– Вышла замуж не за того человека, он от меня ушёл.
Сейчас она реагирует спокойно, а несколько первых лет даже думать об этом не могла. Хотели назвать дочь Анной в честь её лучшей подруги: «В детстве ей пообещала – если рожу дочку, назову в честь тебя».
В тот момент Альбина не думала о почке, страшно горевала о нерождённой Анечке: «Сейчас не стала бы рисковать, потому что на себе испытала последствия. Десять лет ждала следующей пересадки, жила на диализе – от капельницы до капельницы. А это диета, всё без соли, много чего нельзя».
В 2017 году новая пересадка почки, но она не прижилась, отработав всего полтора года:
– Сейчас снова сдаю анализы. Врачи смотрят: кому лучше подходит по медицинским показаниям, у кого меньше риски отторжения, тому и пересаживают.
Пора покупать медальницу!
Альбина Хенсртдинова ударилась в учёбу. С «красным» дипломом окончила колледж, получив профессию «Техник по строительству дорог». Поступила в Уральский государственный лесотехнический университет на бакалавриат, вновь училась на «отлично». Дипломированный техникинженер по строительству автомобильных дорог и аэродромов продолжает учёбу в магистратуре.
Однако главным мотиватором к жизни неожиданно стали физкультура и спорт, когда она давно потеряла надежду, что сможет, как к в детстве, тренироваться и выступать!
– Когда начала проходить процедуру диализа, медики предупредили – никаких физических нагрузок: лежите на кровати и читайте книги. Врачи запрещают заниматься спортом, чтобы случайно не травмироваться в запале. У одних на руке фистула для диализа (сшивается вена с артерией), на неё падать нельзя. У других стоят подключичные катетеры, у третьих на перитонеальном диализе трубки в животе. Они опасаются за нас.
Однажды Альбина, проходя диализ, познакомилась с подругой по несчастью Юлией Дудиной. Она рассказала про «Нефролигу» в Челябинске, о спортивных состязаниях, совместных сплавах по реке.
– Как? Не может быть! – Альбина не скрывала потрясения.
В 2021 году она познакомилась с Ольгой Абдрахмановой, начав сначала ездить в Челябинск в «Школу пациентов» – это беседы с врачами, консультации. Затем Альбину пригласили на Южный Урал на соревнования, рассказали, что можно тренироваться дома в Екатеринбурге, где региональный представитель лиги Юлия Женихова.
– Как же обрадовалась такой возможности! У меня жизнь изменилась. Теперь хожу в бассейн, учусь правильно дышать и плавать. Занимаюсь настольным теннисом и дартсом. В первую очередь, для себя. Это же так здорово. Ещё вчера ты боялась лишний раз пошевелиться, а сегодня плаваешь, бегаешь, играешь. И есть возможность участвовать в настоящих соревнованиях!
В конце июля 2022 года в Москве прошли первые российские Трансплант Игры. Это уникальное спортивное событие для людей с донорским органом, пациентов на диализе и доноров органов. Спорт после трансплантации органа и для пациентов на диализе – важнейший фактор для повышения качества жизни и её продолжительности. Игры дают надежду на полноценную, активную жизнь тем, кому только предстоит пройти процедуру трансплантации. А главное – веру в себя!
– Заявилась везде, – улыбаясь, вспоминает Альбина Хенсртдинова. – И заняла первое место в шахматах, второе в беге на 1,6 километра, третье – в дартсе, настольном теннисе и беге на сто метров. Столько эмоций, вы не представляете. Уезжала самым счастливым человеком на земле! Ведь, можно сказать, победила себя. И появилась надежда на полноценную жизнь. Тренировки и соревнования перевернули всё внутри меня! Стала уверенной, мне даже легче ходить. Если раньше мало двигалась, то сейчас запросто прохожу 10 тысяч шагов и не устаю. Самочувствие улучшилось, хотя три раза в неделю привязана к больнице. Если кудато уехать, нужно собрать пакет документов, чтобы проходить диализ на месте.
На вторых Трансплант Играх в Москве в 2023 году Альбина выигрывает турнир по бадминтону и заплыв на 25 метров, занимает вторые места в беге на 1,6 км, скандинавской ходьбе, настольном теннисе и якутской национальной игре «Хаамыска», третье в дартсе и боулинге. Пора чемпионке покупать медальницу!
– В Москве на первых Играх познакомилась со многими участниками. Например, с Маргаритой Охлопковой из республики Саха Якутия. Она рассказала нам о своих национальных играх «Хабылык» и «Хаамыска», провела мастеркласс и предложила всем желающим попробовать сыграть, подарила всем памятные обереги. А на следующий год провели соревнования по «Хаамыске» среди пациентов, доноров и болельщиков! А уже весной мне пришла посылка с подарком из Якутии с этими играми. Маргарита живёт с пересаженной почкой. А донором была родная сестра, они приезжают на игры вместе.
Награждение проводили главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, заведующий кафедрой трансплантологии и искусственных органов Первого Московского государственного медицинского университета имени И. М. Сеченова Сергей Готье и знаменитая российская фехтовальщица на саблях, двукратная олимпийская чемпионка Софья Великая.
– Любой случай пациента, у которого даже просто сформировались показания к пересадке органов, – это уже большая человеческая история, – считает Сергей Готье. – Изначально это тяжелобольные люди, болезнь которых приводит к смерти. Именно в этом смысл трансплантации и донорства: донорский орган может дать человеку ещё долгую жизнь.
«Когда видят мою фамилию…»
– Наша организация «Нефролига» работает во многих регионах страны, а челябинскому отделению на следующий год будет 10 лет, – рассказывает Ольга Абдрахманова. – По профессии я юрист, начала заниматься общественной деятельностью, потому что сначала научилась добиваться бесплатных, положенных по закону, лекарств. И стала своим товарищам по несчастью объяснять алгоритм получения жизненно важных препаратов. Потихоньку ввязалась, чтобы помогать пациентам. Сначала – «Школы пациентов», затем организовывала чтото по культуре. А потом дошли и до спорта.
Познакомившись с «Нефролигой», получила приглашение в Москву на конференцию «Осенние встречи». Слетала, послушала, воодушевилась! И решила, что могу помогать не только с лекарствами. Каждый год, кроме «Школы пациентов», организовываю всемирные дни почки.
Однажды мой коллега Юрий Кандалов с пересаженной почкой организовал турнир по минифутболу для таких же пациентов и врачей у себя в Уфе! «Нефролига» поддержала инициативу, в том числе финансово, и так в нашу жизнь вошли физкультура и спорт.
Начала организовывать у нас на Южном Урале турниры. Первые – по боулингу. Мы дружим с Екатеринбургом, пригласили их. Пациенты с пересаженным органом – своя команда, кто – на диализе – другая. И обязательно приглашаем участвовать в соревнованиях врачей. Нам помогают министерство спорта региона, управление спорта Челябинска. В 2022 году «Нефролига» получила президентский грант на организацию первых Трансплант Игр.
На примере ХПН – хронической почечной недостаточности можно смотреть, как улучшалась жизнь в России. Теперь и жизненно важные лекарства есть, и диализ доступный. А жизнь не просто продлевается, её качество становится другим. И продолжительность. Пациент не просто лежит дома, словно овощ, от диализа до диализа – начинает работать: силы появляются, семьи заводят и путешествуют!
– Сейчас врачи не против физкультуры и спорта, – подчёркивает Ольга Абдрахманова. – Наоборот, в 2023 году обновились клинические рекомендации по лечению ХПН, отдельная глава – рекомендации по физкультуре и спорту. Диализных центров стало больше, государство разрешило в этой области государственночастное партнёрство.
Ольга Абдрахманова по примеру Трансплант Игр организовала Уральские Игры «Нефролиги». В мае на базу «Еланчик» приехали команды Челябинской и Свердловской областей, республики Башкортостан. Их открывал главный трансплантолог Южного Урала Александр Полторак, а награждала главный нефролог Челябинской области Людмила Журавлёва.
– А ещё мы сплавлялись по реке Ай, поднимались на Зюраткуль, это 1178 метров! – делится впечатлениями Альбина. – Какая же красивая наша Земля! Вечером сходили в баньку, посидели у костра – песни, танцы, беседы. Незабываемо!
Альбина Хенсртдинова познакомилась с Евгением Поляковым, её мужчина работает вместе с ней в ООО «Уралстройсертификации». Женя во всём поддерживает любимую.
Спросил Альбину о фамилии. Всё же редкость, когда подряд пять согласных букв!
– Когда видят мою фамилию, то сразу стараются обращаться по имени, – хохочет она. – А в школе директор два дня заучивала Хенсртдинова перед выдачей аттестата!
Юрий Сейидов
